DIA DE SENSIBILIZACIÓN DE LA ENFERMEDAD DE LA PIEL DE MARIPOSA
"Hoy 25 de octubre se celebra el día Internacional de la Enfermedad
Piel de Mariposa, una enfermedad rara que afecta a la piel y a las
mucosas y que no tiene cura. En España hay 1000 casos y la ÖNG Debra
España es la única que ofrece su ayuda a enfermos y familiares. El
Colegio Público Lope de Vega de Torrente tiene un caso de una niña de 6
años que padece esta enfermedad y su directora Pilar Moreno propone la
celebración de este día internacional >Piel de Mariposa en el Colegio
para sensibilizar el colegios que lo componen alrededor de 350 niños y
niñas de infantil y primaria.
El Viernes 24 de octubre, el Colegio Lope de Vega de Torrent
realizaba numerosas actividades desde las 11 de la mañana. un cuento de
una mariposa diferente, un miedo con la enfermedad para sensibilizar,
broches en forma de mariposa de color azul en fieltro y goma eva.
También los niños de 5 y 6 primaria han realizado una mariposa con
papel de goma Eva, cartulina y material reciclado. Todo el colegio se ha
implicado en la realización de Mariposas con diferentes materiales y
además se ha sensibilizado con la enfermedad la cual todo el mundo
conoce puesto que en el colegio hay una niña de 6 años que padece dicha
enfermedad y es muy querida por todos.
Pilar tiene 11 años conoce a Hiba y nos comenta que padece una
enfermedad que se le cae la piel y se le hace heridas en el cuerpo.
Pilar dice que suele hablar con ella y darle apoyo. Ramón es otro de los
amigos de Hiba que estudia 6 de primaria y tiene 11 años. Ramón nos
comenta que siempre le da apoyo y ánimos y añade que se esfuerza por
seguir una vida normal pero al caerse la piel a veces no puede. Además
añade que es una persona activa y que siempre le da su apoyo.
El Colegio Lope de Vega con motivo del día internacional de Piel de
Mariposa también ha querido realizar el logo de esta enfermedad que es
una mariposa y para ello todos los alumnos se han formado y han hecho la
forma de la mariposa con la cual ha concluido esta gran fiesta de lucha
contra la enfermedad de piel de Mariposa."
Publicado en Globedia.com por Javier Mesa Reig (25/10/2014)
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